Fibrosis quística: “La prioridad es la difusión”

Desde el año 2001, el 8 de septiembre fue declarado Día Nacional de la Fibrosis Quística, y a partir del 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado que se decrete como el Día Mundial de la Fibrosis
Quística. El objetivo es concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos para así mejorar la calidad de vida de los afectados.

La fibrosis quística es una patología genética hereditaria, es decir, el bebé nace con ella y por lo tanto no es contagiosa. Por el momento no tiene cura aunque hay avances científicos en ese sentido. En algunos casos, los trastornos digestivos, la imposibilidad de subir de peso y los problemas respiratorios aparecen de inmediato, pero en ocasiones tardan meses en
manifestarse, y en algunos chicos, se presentan sólo de manera leve por lo que pueden pasar años hasta que llegue el diagnóstico, empeorando su situación con el paso del tiempo.

La Asociación Rosarina de Fibrosis Quística Amor, es una entidad de bien público, no lucrativa, cuya finalidad es brindar asistencia y apoyo integral a los afectados de Fibrosis Quística y a sus familiares, como también promover todo lo que favorezca la detección y diagnóstico precoz, su difusión y conocimiento en la sociedad.

La doctora Dora Del Greco, su presidenta, estuvo en nuestro programa y nos contó sobre el trabajo que realizan, la necesidad de tomar conciencia y saber cómo reconocer los síntomas de esta enfermedad. La doctora Greco aseguró que “1 de cada 22 nacidos vivos, fundamentalmente de raza blanca, es portador del gen”, y alertó sobre la falta de provisión de los medicamentos necesarios por parte del Estado nacional.

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